El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia y queremos celebrarlo de una manera especial porque este año es el 45º aniversario de la Associació y el 30º de la Fundació.

Nos hubiera gustado mucho poder organizar un acto presencial y celebrarlo juntos, pero dada la situación de pandemia esto aun no es posible. Por este motivo, hemos organizado una jornada virtual que se hará en forma de webinar en la plataforma zoom, el jueves día 15 de abril a las 18 horas. Este año hemos preparado un programa diferente, esperamos que os resulte motivador e interesante.

Por un lado, hemos invitado a Xesco Espar, ex entrenador del FCB, profesor de la Universitat de l'Esport de Barcelona, experto en alto rendimiento, coach y autor de diferentes libros para que nos haga una charla sobre la importancia de los equipos. Hemos buscado un perfil muy diferente al tema médico y esperamos que su presentación pueda ser inspiradora para todos nosotros en estos momentos que están siendo tan difíciles para muchos.

Después Silvia Sauleda, responsable del Laboratorio de seguridad transfusional del Banc de Sang i Teixits nos hablará de las vacunas para la covid-19, tema de actualidad que nos genera dudas por las noticias que, muchas veces, no son suficientemente claras.

Finalmente, los hematólogos del Consell Consultiu de la Fundació responderán todas las preguntas que podéis tener sobre este tema. Si queréis nos las podéis avanzar por correo electrónico para poder ser más ágiles el día del webinar.

Aquellos que estéis interesados en seguir el webinar online solo debéis hacer vuestra inscripción en este enlace: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_TJgc9wESt6RDr1osDpl9w

Por otro lado, hemos preparado unos pequeños obsequios para celebrar el 45º aniversario de la ACH y el 30º aniversario de la FPCH. Este “kit”, para adultos y para niños, lo podéis recoger en la sede de nuestra entidad o en las unidades de tratamiento de la hemofilia de la Vall d’Hebron, del Hospital de Sant Pau o del Hospital de Sant Joan de Déu.

Si venís a la Associació llamarnos antes para asegurar que habrá alguien ya que hay días que teletrebajamos.

Deseamos poder saludaros, ni que sea virtualmente, el jueves día 15.

Las hemofilias A y B, así como las otras enfermedades hereditarias de origen genético que dan lugar a una tendencia anormalmente alta a sangrar, no se pueden curar con tratamientos convencionales.

Lo único que se puede conseguir es corregir la tendencia hemorrágica administrando periódicamente el factor de la coagulación que falta, factor VIII en la hemofilia A y factor IX en la hemofilia B, etc. Este tratamiento sustitutivo representó, cuando apareció, un avance importantísimo, tanto en términos de calidad de vida como de esperanza de vida, para los afectados.

Desafortunadamente, la obtención de los factores de la coagulación a partir de plasma humano dio lugar en muchos casos a la transmisión de virus, sobre todo el VIH, que ha representado un grave retroceso para la mayoría de los hemofílicos, tanto en términos de calidad de vida como de esperanza de vida.

En todo caso, está claro que la administración del factor VIII y / o el factor IX no pretendía curar, ya que no podía hacerlo. Lo que pretendía hacer era que las manifestaciones clínicas de los hemofílicos (hemorragias, hemartrosis, hematomas, hematurias, etc.) desaparecieran o se minimizaran.

Al contrario, lo que pretende la terapia génica es curar la enfermedad de base, la hemofilia (o cualquier otra enfermedad hereditaria de carácter genético), introduciendo en algunas células el gen que le falta al afectado y, posteriormente, introducir estas células en el enfermo y así corregir el defecto genético y sus manifestaciones clínicas.

Se trata, por tanto, de combatir la causa primordial de la enfermedad, el defecto genético, y con ello se lograría la curación. Este planteamiento teórico, que hasta hace sólo pocos años era simplemente un sueño o un mero deseo, según los expertos ha comenzado a traducirse en resultados prácticos, aunque queda mucho camino por recorrer.

Las personas con hemofilia pueden sufrir hemorragias internas y externas. Algunas de ellas pueden ser consecuencia de traumatismos pero muchas otras pueden tener un origen espontáneo. Por este motivo, la infancia con hemofilia no puede participar en las actividades de un campamento ordinario de la red pública o vinculado a alguna iniciativa social o educativa (el barrio, la escuela, otras entidades de ocio, la parroquia, etc.) puesto que estos centros no disponen de la infraestructura sanitaria adecuada para atenderlos.

Por este motivo nuestra entidad organiza actividades de ocio con una enfermería especializada y se les puede ofrecer la atención que necesitan, por ejemplo se tienen que administrar los tratamientos por vía intravenosa hasta tres veces por semana si el niño está en profilaxis o justo en el momento que se ha producido una hemorragia. Pero, por otro lado, no queremos hacer unas colonias sólo para niños con hemofilia puesto que estaríamos creando un entorno absolutamente artificial.

Por eso, el Esplai de la ACH organiza actividades de ocio integradoras para niños y jóvenes con hemofilia con cobertura sanitaria especializada 24 horas y ofrecemos la mitad de las plazas a la población general no afectada por coagulopatías congénitas.

Las dos actividades de ocio estrella del Esplai de la ACH son las colonias de verano integradoras y el fin de semana de esquí de fondo. Las colonias se realizan desde el año 1982 y el esquí desde el año 1989. Algunos años hemos podido organizar también cursos de vela adaptados.

En este apartado de la web podéis ampliar la información de cada una de estas actividades.