El diagnóstico precoz y la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad son motivos habituales de angustia en los padres de los niños afectados. El riesgo de aparición de síntomas físicos aumenta a medida que el niño va adquiriendo autonomía. Este período de la vida resulta especialmente angustioso y complicado para la familia y para él mismo. Es frecuente que los padres y los cuidadores tiendan a limitar la movilidad del niño y frenar sus iniciativas, lo que va en detrimento del desarrollo físico y psíquico del niño.

Es por ello, que proponemos varios programas específicos para estos momentos de la vida del niño y de la familia.

Programa de Acogida

Se trata de llevar a cabo una o varias visitas con las familias que han recibido un diagnóstico de hemofilia de su hijo. La finalidad es ofrecer la posibilidad de un acompañamiento a la medida de cada miembro de la familia en el tiempo inicial del diagnóstico. No sólo para poder hacer llegar la información que deseen en torno a la coagulopatía, si no para poder sostener la vivencia subjetiva de cada uno de ellos ante la nueva realidad.

Programa de Detección Precoz (0-4 años)

Consiste en ofrecer a las familias, la posibilidad de llevar a cabo un seguimiento de tres visitas concertadas, a lo largo de la primera infancia. En estas visitas se valora el desarrollo psicomotor del niño con protocolos de valoración específicos en función de la edad del niño. Por otro lado, más allá del protocolo, destaca especialmente la oferta de un espacio donde tanto los padres como el niño puedan desplegar su subjetividad y donde sus preguntas e inquietudes sean acogidas y, al mismo tiempo, se animen sus propias construcciones.

Programa de revisiones psicológicas para niños hemofílicos en edad escolar (6-15 años)

Anualmente la Unidad de Hemofilia del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona programa revisiones médicas para los niños con coagulopatías. Las revisiones psicológicas encuadran dentro de este programa, y ​​tendrían también el fin de sostener este seguimiento tanto de niños como de familias en cuanto a su vivencia de la hemofilia.

Asimismo, puede que a raíz de estos encuentros, surjan demandas referentes a otros temas de la vida del niño o de algún miembro de la familia, y éstas serán acogidas dentro de la atención individualizada.