Psicología

Presentación del servicio

El Servicio de Psicología de la Asociación Catalana de la Hemofilia se creó en 1993 para dar atención a un amplio colectivo de personas afectadas por coagulopatías, portadoras y familiares.

En la actualidad el equipo del Servicio se compone de dos psicólogas, una pedagoga y una psicóloga supervisora institucional y clínica. Se prestan servicios en la sede de la ACH y la Unidad de Hemofilia del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona, gracias a un acuerdo de colaboración.

El Servicio se estructura sobre unos ejes bien articulados entre ellos.

Un primer eje fundamental está conformado por el área clínica, en la que el equipo, por un lado, atiende demandas de consultas y tratamiento sosteniendo una tarea de atención psicoterapéutica continuada, y por la otra, elabora e implementa diferentes programas de atención, desde detección precoz y seguimiento, a grupos.

Un segundo eje del Servicio tiene que ver con la extensión de su actuación en otros ámbitos, fundamentalmente en el ámbito escolar, a través de asesorar y responder a las diferentes demandas que dirigen las instituciones escolares que acogen a niños con hemofilia, y en el ámbito hospitalario, según el acuerdo de colaboración ya mencionado.

Un tercer eje del Servicio lo conforma el intercambio de experiencias y la difusión de nuestra labor a través, fundamentalmente, de la presencia continuada en los diferentes congresos nacionales e internacionales. Se trata de ocasiones fundamentales tanto para conocer otras experiencias, obtener información de primera mano y al día sobre temas de interés para el colectivo y para el Servicio, y establecer relaciones, como para hacer presente y dar visibilidad a la ACH ya la tarea que sostiene desde su fundación; sin embargo, a los congresos del equipo transmite los resultados de las experiencias e investigaciones que se han llevado a cabo y que pueden ser de interés para otras personas, colectivos e instituciones. Esta difusión toma también la forma de elaboración de materiales y publicaciones.

Un cuarto eje lo constituye la formación continuada del equipo, que está en la base y sostiene los tres ejes anteriores.

A través de estos ejes, el equipo clínico inserta en la vida diaria a la Asociación, se mantiene en estrecho contacto con el colectivo a la vez que establece relaciones con otras personas e instituciones, y participa, promueve y lleva a cabo muchas iniciativas.

Equipo

Silvia Grases (responsable del Servicio), psicóloga y psicoanalista.

Colegiada núm. 4901. Miembro de la Comunidad de Cataluña de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis (CdC-ELP)

Carolina Tarrida, psicóloga y psicoanalista.

Colegiada núm. 10190. Miembro de la Comunidad de Cataluña de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis (CdC-ELP)

Patricia Cabré, pedagoga

Marta Serra (supervisora institucional y clínica), psicóloga y psicoanalista.

Colegiada núm. 4339. Miembro AME de la Comunidad de Cataluña de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis (CdC-ELP)

Relación de la hemofilia con el psiquismo

El hecho real de la hemofilia inscribe subjetivamente por cada persona afectada y para cada uno de sus familiares. Tanto importantes, y de efectos tan reales, como los parámetros físicos del afectado de hemofilia, lo son también las significaciones subjetivas que cada persona le da, es decir, el sentido particular que la hemofilia tiene por cada uno, así como por su entorno familiar. Estas significaciones tienen una importancia fundamental para que inciden en la posición que la persona afectada toma ante su condición de afectado. De hecho, orientarán toda su vida y sus elecciones, no sólo en cuanto a la atención de la coagulopatía, ya menudo inconscientemente. La posición subjetiva puede llevar, por ejemplo, a vivir con preocupación excesiva una coagulopatía leve, o bien, a desatender una coagulopatía grave; aún más, impregna cualquier decisión en la vida, marcando elecciones vitales fundamentales como elegir los estudios, la profesión, las relaciones sociales, la pareja.

Cuando la persona es consciente y puede pensar las razones profundas de sus decisiones vitales, puede decidir cómo quiere vivir su vida, incluyendo la necesaria atención de las condiciones físicas pero sin dejar que estas impongan una manera de vivir . Sin embargo, se constata que cuando se sufre una enfermedad crónica hay un riesgo importante, una fuerte tendencia hacia que la realidad de la afectación física del cuerpo se sitúe en primer lugar sin dejar espacio a la subjetividad. La persona afectada vive, piensa y siente, pero la atención prioritaria del cuerpo enfermo puede impedir que los profesionales que le atienden y ella misma presten atención a la dimensión subjetiva. Cuando la subjetividad no encuentra espacio para desplegarse, para que todo el espacio está ocupado por la prioridad física, se dan efectos sintomáticos y la persona pierde el control de la propia existencia

Sin embargo, se constata que cuando se sufre una enfermedad crónica hay un riesgo importante, una fuerte tendencia hacia que la realidad de la afectación física del cuerpo se sitúe en primer lugar sin dejar espacio a la subjetividad. La persona afectada vive, piensa y siente, pero la atención prioritaria del cuerpo enfermo puede impedir que los profesionales que le atienden y ella misma presten atención a la dimensión subjetiva. Cuando la subjetividad no encuentra espacio para desplegarse, para que todo el espacio está ocupado por la prioridad física, se dan efectos sintomáticos y la persona pierde el control de la propia existencia.

Qué hace el Servicio

Asistencia clínica a niños, adolescentes y adultos
Se atienden consultas y se proporciona orientación
Se realizan psicodiagnósticos e informes
Programas de atención a la infancia
Trabajo y formación específica en infecciones (VIH, VHC).
Atienden consultas sobre orientación profesional
Atienden situaciones terminales y se ofrece atención al afectado y los familiares
Se coordinan diferentes casos con otros centros y profesionales del mundo de la salud y la educación
Se realizan grupos psicoterapéuticos: padres de niños y jóvenes, personas con dolor crónico, mujeres con coagulopatías, y otros
Se visitan las colonias organizadas por la ACH y atienden consultas
Se colabora en las visitas y orientaciones en las escuelas en relación a la escolaridad de un niño hemofílico
Se promueven y se participa en campañas de prevención, de información y de sensibilización
Tenemos una presencia continuada en la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario del Valle de Hebrón de Barcelona, y también contactamos con otros centros hospitalarios, escuelas, EAPS, servicios sociales, educadores, médicos, psiquiatras, otros psicólogos, instituciones y diferentes asociaciones, en todas aquellas actuaciones que afecten al colectivo
Se crea y se divulga diferente material informativo (libros, artículos de revista, folletos psicosociales, etc.) - Se llevan a cabo diferentes estudios de investigación
Se llevan a cabo diferentes estudios de investigación
Se participa activamente en jornadas, mesas redondas, congresos y sesiones clínicas
Se asiste a jornadas de formación continuada

Asesoramiento y Atención Psicopedagógica

Asesora y se da información a los centros educativos que tienen escolarizado un niño o joven con hemofilia.

Se colabora con psicólogos, maestros, educadores, EAPS, trabajadores sociales y enfermeras, para poder llevar a cabo diferentes intervenciones educativas.

La atención psicopedagógica, en función de las necesidades educativas de cada caso, se puede concretar en:

clases de refuerzo
reeducaciones
técnicas de estudio
formación de adultos
aprendizaje de algunos idiomas
orientación vocacional y profesional
orientaciones o asesoramientos en temas puntuales
diagnósticos psicopedagógicos y seguimientos

La atención psicopedagógica se puede ofrecer en el aula de la ACH, a domicilio, en las escuelas o en los centros hospitalarios.

Se ofrece un espacio grupal para niños simultáneo al grupo de padres.

Se fomenta la educación en valores a través de actividades de ocio y deportivas, como las colonias integradoras y el fin de semana de esquí de fondo.

Se elaboran publicaciones y material informativo diverso.

Se colabora en investigaciones interdisciplinares y se participa activamente en jornadas y congresos.

Investigación

El Servicio de Psicología sostiene una tarea de investigación continuada en torno a diferentes cuestiones de la teoría y de la práctica clínica. Para llevarla a cabo el equipo participa en diferentes espacios de supervisión y formación continuada, así como varios grupos de trabajo e investigación.

De los resultados de la tarea de investigación se da cuenta a través de las publicaciones promovidas por la propia entidad, de los artículos publicados en revistas profesionales y de las presentaciones a congresos y jornadas.

En los congresos, el Servicio participa muy activamente con ponencias y posters para dar a conocer las investigaciones realizadas. Los congresos son también ocasiones para conocer que se hace en otras entidades y centros de investigación, y para promover un intercambio de conocimientos. El equipo participa habitualmente en el Congreso de la Federación Mundial de la Hemofilia que tiene lugar cada dos años, y en el Congreso Nacional sobre el SIDA, Seisida, que se celebra anualmente. Además, intervenimos en Conferencias, Seminarios, Jornadas y actividades diversas sobre temas que puedan ser de interés para el colectivo. Asimismo, a la ACH organizamos cada año una Jornada de Actualización sobre la Hemofilia.

Fruto del trabajo de investigación, se han elaborado diversas publicaciones, algunas de las cuales son destinadas al colectivo. Se pueden consultar en la sección Publicaciones.

Difusión y Publicaciones

La elaboración de materiales de difusión sobre las coagulopatías y otros temas relacionados es una tarea muy importante para la ACH. La difusión cumple una necesaria función de transmisión de información sobre cuestiones complejas y generalmente desconocidas por el público. Las personas que buscan esta información tienen a menudo un interés personal, bien porque les han diagnosticado una coagulopatía, bien porque le han diagnosticado a un familiar. Todo ello, da cuenta de la delicada tarea y la responsabilidad que significa elaborar y poner al alcance del público materiales de difusión. Es fundamental que la información sea rigurosa a la vez que comprensible, así como tener presente que los materiales de difusión pueden ofrecer una orientación, pero que cualquier pregunta o duda particular se dirigirá al profesional correspondiente, ya sea su médico o psicólogo.

El Servicio de Psicología en toma parte colaborando en la planificación y redacción de diferentes publicaciones sobre los aspectos psíquicos y subjetivos implicados en el vivir con hemofilia. También participa con la redacción de capítulos o haciendo colaboraciones puntuales en la elaboración de otros materiales.

Sin embargo, las profesionales del equipo publican artículos, fruto de la labor clínica y de investigación, en varias revistas dirigidas a un público profesional.

Las últimas publicaciones del Servicio:

Balcells M, Cabré P., Grases S., Álvarez E., Fernández C. "El niño con hemofilia y super familia. Una historia diferente ". Editado por Fundación Privada Catalana de la Hemofilia - Asociación Catalana de la Hemofilia con el patrocinio de Química Farmacéutica Bayer S.L. Barcelona. 2,010.

Dentro de la Colección "¿Qué hay que saber?", El libro "Portadoras de hemofilia", VVAA. Editado por la Asociación Catalana de la Hemofilia y la Fundación Privada Catalana de la Hemofilia, con la colaboración de Kutxa y Fundación ONCE. Barcelona. 2009.

(Hay edición en castellano)

Otras publicaciones del servicio:

libros:

Balcells, M. Grases, S. "Hemofilia y salud mental. Diez años del Servicio de Psicología ". Editado por la Asociación Catalana de la Hemofilia y la Fundación Privada Catalana de la Hemofilia. Barcelona. 2003.
Fundación Privada Catalana de la Hemofilia. "Aventuras en un mundo mágico". Barcelona. 2001.