HERMANAMIENTO ASOCIACIÓN CATALANA DE LA HEMOFILIA - SOCIEDAD CUBANA DE HEMOFILIA

En 2015 la Asociación Catalana de Hemofilia inició un nuevo programa de hermanamiento, esta vez es con la Sociedad Cubana de Hemofilia, bajo el visto bueno de la Federación Mundial de Hemofilia.

2015 hicimos una primera visita de evaluación para valorar la posibilidad de un próximo hermanamiento entre las dos entidades. La visita fue muy satisfactoria y la FMH nos dio su aprobación para seguir adelante.

El Plan de Acción del programa de hermanamiento para el año 2016 entre la ACH y la SCH tenía entre otras actividades la organización del "Taller de preparaciones para representantes provinciales".

Este taller contó con la participación de tres personas de la Junta de la ACH del 20 al 22 de octubre en La Boca, una localidad a diez kilómetros de la ciudad de Trinidad.

El presidente de la SCH nos pidió que la ACH elaborara cuatro ponencias sobre:

• Realización de proyectos
• Elaboración de un presupuesto
• Colonias integradoras para niños con coagulopatías congénitas
• Memoria de la ACH

La participación en este taller para representantes provinciales fue de una media de 40 personas entre las que había padres, madres y afectados de hemofilia. Teniendo en cuenta las infraestructuras y las posibilidades de comunicación y transporte, podemos considerarlo un éxito.

Los desplazamientos no son fáciles, se tarda una media de más de 6 horas, ya sea en autobús o camión, para realizar un recorrido de 300 kilómetros. Y debido a secuelas derivadas de la hemofilia, sobre todo artropatías, viajar en estas condiciones no es ni cómodo ni sencillo. Así pues, constatamos que las personas asistentes al taller y que eran los representantes de las provincias tenían una gran motivación y muchas ganas de implicarse en el programa.

El Taller sirvió para ponernos al día de las actuaciones que se están haciendo en este momento y para poder elaborar el plan de acción para el año 2017.

Debemos resaltar que encontramos un alto nivel de preparación de todos los profesionales que participaron, hematóloga, genetista, psicólogos, etc. Y una fuerte implicación con el proyecto de la sociedad.

Uno de los temas más recurrentes fue las dificultades de acceso al factor, que continúa no siendo suficiente para satisfacer todas las necesidades del colectivo, es cierto que todo el mundo que lo necesita tiene unas cantidades básicas para cubrir cualquier problema en su centro sanitario de referencia. Se encuentran más dificultades a las provincias orientales que a veces necesitan una mejor coordinación con el centro de referencia de La Habana. Este es uno de los puntos que más preocupan a la SCH y que tienen como punto prioritario en su plan de acción para 2017.

El taller permitió a todos los participantes no sentirse solos ante la hemofilia. Formar parte de un grupo de personas con las que comparten muchas cosas, con las que puedes identificarte ya que todas sufren las mismas angustias y preocupaciones. Personas con quien pudimos hablar de diferentes estrategias para poder hacer frente a la vida.

Nos gustaría explicaros el caso de un niño que vive en la ciudad de Trinidad y que nos sorprendió. Se trata de Sergio, un niño de 10 años que padece hemofilia A severa más inhibidor. Este niño iba en silla de ruedas ya que tenía una hemartrosis en su rodilla derecha. Sus padres actúan con sobreprotección y miedo exagerado, no tienen escolarizado a Sergio, por la distancia de la escuela, ya que no tienen medio de transporte y por el miedo a que le pase algo el. Sergio sigue sus estudios en casa gracias a un profesor particular que le da clase a diario pero que lo aleja de una vida normalizada.

Sergio llegó al taller con sus padres en silla de ruedas y muy retraído. Ese mismo día le administraron factor. El factor que Sergio tiene en casa es únicamente para una urgencia, pero, ¿qué es una urgencia para un hemofílico cubano ?. En Cuba sólo utilizan el factor en situaciones extremas que comprometen la vida. Para nuestra sorpresa, después de la administración del factor, por la tarde, Sergio se vio con ánimos de caminar un poco para hacernos la foto de grupo.

Al segundo día del taller, el fuimos a buscar a su casa en coche y Sergio no cogió la silla de ruedas. Su madre se atrevió a pincharlo por primera vez (por cierto que lo hizo en la primera) y estuvo todo el día jugando con el resto de niños mientras nosotros participábamos en los talleres. Los padres y él mismo aprendieron un mejor manejo y control de su problema, cogieron confianza y fundamentos básicos sobre la hemofilia, y un camino básico para una auto cuidado que permita normalizar sus vidas. Qué decir después de esto? Sólo por este hecho valió la pena ir a hacer este taller.

La experiencia también ha permitido ver la evolución de las personas en sólo tres días de encuentro, valorar cómo se relacionaban y cómo se implicaron al grupo, y, sobre todo, como compartían algo en común que no les hacía sentirse solas. Además pudimos constatar que formar parte de la Sociedad da tranquilidad gracias a los representantes que hay detrás. Que tienen un alto grado de implicación los profesionales que están con ellos y que a pesar de las dificultades de su país tienen un gran entusiasmo y habilidad para resolver los problemas. Todo esto nos hace ver con mucho optimismo la marcha de la Sociedad Cubana de Hemofilia y ya hemos empezado a preparar el Plan de Acción para 2017 con las mismas ganas que el primer día.

Anna Fernández, Eduardo Garzón y Adolfo Rodríguez

Barcelona, ​​24 de noviembre de 2016

MI GRANO DE ARENA

Ayúdanos a mejorar la movilidad de los hemofílicos cubanos.

No queremos que ningún hemofílico cubano se quede en casa para no tener unas muletas, bastones o silla de ruedas.

La Asociación Catalana de la Hemofilia es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1976, que tiene como misión la protección de la salud integral de las personas con hemofilia u otras deficiencias hereditarias. La hemofilia es una enfermedad genética y una de sus consecuencias es la afectación de las articulaciones.

El objetivo es proveer a todos los hemofílicos cubanos de muletas, sillas de ruedas y bastones para su día a día.

En 2015 se inició el Programa de hermanamiento entre la Sociedad Cubana de Hemofilia y la Asociación Catalana de la Hemofilia con el visto bueno de la Federación Mundial de Hemofilia, en las sucesivas visitas que hemos realizado se detectó un importante déficit de este tipo de material ortopédico.

Debido a la situación actual del país y en las restricciones a las que está sometida la población cubana, actualmente es imposible para un hemofílico la adquisición por su cuenta de todo este material indispensable para su desplazamiento diario.