El 17 d’abril és el Dia Mundial de l’Hemofília i volem celebrar-ho d’una manera especial perquè aquest any és el 45è aniversari de l’Associació i 30è de la Fundació.

Ens hauria agradat molt poder fer una trobada presencial i celebrar-ho plegats, però donada la situació de pandèmia això encara no és possible. Per aquest motiu, hem organitzat una jornada virtual que es farà en forma de webinar a la plataforma zoom, el dijous dia 15 d’abril a les 18 hores. Aquest any hem preparat un programa diferent, esperem que us resulti engrescador i interessant.

D’una banda, hem convidat al Xesco Espar, ex entrenador del FCB, professor Universitat de l'Esport de Barcelona, expert en alt rendiment, coach i autor de diferents llibres perquè ens faci una xerrada sobre la importància dels equips. Hem buscat un perfil molt diferent al tema mèdic i esperem que la seva xerrada pugui ser inspiradora per a tots nosaltres en aquests moments que estan sent tan difícils per a molts.

Després la Silvia Sauleda, cap de Laboratori de seguretat transfusional del Banc de Sang i Teixits ens parlarà de les vacunes per a la covid-19, tema d’actualitat que ens genera dubtes per les notícies que surten, moltes vegades, no prou clares.

Finalment, els hematòlegs del Consell Consultiu de la Fundació respondran totes les preguntes que pugueu tenir sobre aquest tema. Si voleu ens les podeu avançar per correu electrònic per poder ser més àgils el dia del webinar.

Els que estigueu interessats a seguir el webinar online només heu de fer la vostra inscripció clicant en aquest enllaç: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_TJgc9wESt6RDr1osDpl9w

D’altra banda, hem preparat uns petits obsequis per celebrar el 45è aniversari de l’ACH i 30è aniversari de la FPCH. Aquest “kit”, per adults i per a infants, el podeu recollir a la seu de la nostra entitat o a les unitats de tractaments de l’hemofília de la Vall d’Hebron, de l’Hospital de Sant Pau o de l’Hospital de Sant Joan de Déu. 

Si veniu a l’Associació truqueu-nos abans per assegurar que hi haurà algú ja que hi ha dies que teletreballem.

Desitgem poder saludar-vos, ni que sigui virtualment, el dijous dia 15.

Les hemofílies A i B, com també les altres malalties hereditàries d'origen genètic que donen lloc a una tendència anormalment alta a sagnar, no es poden guarir amb tractaments convencionals.

L'únic que es pot aconseguir és corregir la tendència hemorràgica administrant periòdicament el factor de la coagulació que manca, factor VIII en l'hemofília A i factor IX en l'hemofília B, etc. Aquest tractament substitutiu va representar, quan va aparèixer, un avenç importantíssim, tant en termes de qualitat de vida com d'esperança de viure, per als afectats.

Malauradament, l'obtenció dels factors de la coagulació a partir de plasma humà va donar lloc en molts casos a la transmissió de virus, sobretot el VIH, que ha representat un greu retrocés per a la majoria dels hemofílics, tant en termes de qualitat de vida com d'esperança de viure.

En tot cas, és clar que l'administració del factor VIII i/o el factor IX no pretenia guarir, ja que no podia fer-ho. El que pretenia fer era que les manifestacions clíniques dels hemofílics (hemorràgies, hemartrosis, hematomes, hematúries, etc.) desapareguessin o es minimitzessin.

Al contrari, allò que pretén la teràpia gènica és guarir la malaltia de base, l'hemofília (o qualsevol altra malaltia hereditària de caràcter genètic), introduint en algunes cèl.lules el gen que li manca a l´afectat i, posteriorment, introduir aquestes cèl.lules en el malalt i així corregir el defecte genètic i les seves manifestacions clíniques.

Es tracta, per tant, de combatre la causa primordial de la malaltia, el defecte genètic, i amb això s’aconseguiria la curació. Aquest plantejament teòric, que fins fa només pocs anys era simplement un somni o un mer desig, segons els experts ha començat a traduïr-se en resultats pràctics, encara que queda molt camí a recórrer.

Les persones amb hemofília poden patir hemorràgies internes i externes. Algunes d’elles poden ser conseqüència de traumatismes però moltes d’altres poden tenir un origen espontani. Per aquest motiu, la infància amb hemofília no pot participar de les activitats d’un esplai ordinari de la xarxa pública o vinculat a alguna iniciativa social o educativa (el barri, l’escola, altres entitats de lleure, la parròquia) ja que aquests centres no disposen de la infraestructura sanitària adequada per atendre’ls.

Per aquest motiu la nostra entitat organitza activitats de lleure amb una infermeria especialitzada i se’ls pot oferir l’atenció que necessiten, per exemple cal administrar els tractaments per via intravenosa fins a tres cops per setmana si estan en profilaxi o just en el moment que s’ha produït una hemorràgia. Però, d’altra banda, no volem fer unes colònies només per a infants amb hemofília ja que estaríem creant un entorn absolutament artificial.

Per això, l’Esplai de l’ACH organitza activitats de lleure integradores per a infants i joves amb hemofília amb cobertura sanitària especialitzada 24 hores i oferim la meitat de les places a la població general.

Les dues activitats de lleure estrella de l’Esplai de l’ACH són les colònies d’estiu integradores i el cap de setmana d’esquí de fons. Les colònies es realitzen des de l’any 1982 i l’esquí des de l’any 1989. Alguns anys hem pogut organitzar també cursos de vela adaptats.

En aquest apartat de la web podeu ampliar la informació de cadascuna d’aquestes activitats.