Psicologia

Presentació del servei

El Servei de Psicologia de l’Associació Catalana de l’Hemofília es va crear l’any 1993 per donar atenció a un ampli col·lectiu de persones afectades per coagulopaties, portadores i familiars.

A l’actualitat l’equip del Servei es composa de dues psicòlogues, una pedagoga i una psicòloga supervisora institucional i clínica. Es presten serveis a la seu de l’ACH i a la Unitat d’Hemofília de l’Hospital de la Vall d’Hebró de Barcelona, gràcies a un acord de col·laboració.

El Servei s’estructura sobre uns eixos ben articulats entre ells.

Un primer eix fonamental està conformat per l’àrea clínica, a la qual l’equip, per una banda, atén demandes de consultes i tractament sostenint una tasca d’atenció psicoterapèutica continuada, i per l’altra, elabora i implementa diferents programes d’atenció, des de detecció precoç i seguiment, a grups.

Un segon eix del Servei te a veure amb la extensió de la seva actuació a d’altres àmbits, fonamentalment a l’àmbit escolar, a través d’assessorar i respondre a les diferents demandes que adrecen les institucions escolars que acullen nens amb hemofília, i a l’àmbit hospitalari, segons l’acord de col·laboració ja esmentat.

Un tercer eix del Servei el conforma l’intercanvi d’experiències i la difusió de la nostra tasca a través, fonamentalment, de la presència continuada als diferents congressos nacionals i internacionals. Es tracta d’ocasions fonamentals tant per conèixer altres experiències, obtenir informació de primera mà i al dia sobre temes d’interès per al col·lectiu i per al Servei, i establir relacions, com per fer present i donar visibilitat a l’ACH i a la tasca que sosté des de la seva fundació; tanmateix, als congressos l’equip transmet els resultats de les experiències i recerques que s’han portat a terme i que poden ser d’interès per altres persones, col·lectius i institucions. Aquesta difusió pren també la forma d’elaboració de materials i publicacions.

Un quart eix el constitueix la formació continuada de l’equip, que està a la base i sosté els tres eixos anteriors.

A través d’aquests eixos, l’equip clínic s’insereix a la vida diària a l’Associació, es manté en estret contacte amb el col·lectiu a la vegada que estableix relacions amb altres persones i institucions, i participa, promou i porta a terme moltes iniciatives.

Equip

Sílvia Grases (responsable del Servei), psicòloga i psicoanalista.

Col·legiada núm. 4901. Membre de la Comunitat de Catalunya de la Escola Lacaniana de Psicoanàlisi (CdC-ELP)

Carolina Tarrida, psicòloga i psicoanalista.

Col·legiada núm. 10190. Membre de la Comunitat de Catalunya de la Escola Lacaniana de Psicoanàlisi (CdC-ELP)

Patrícia Cabré, pedagoga

Marta Serra (supervisora institucional i clínica), psicòloga i psicoanalista.

Col·legiada núm. 4339. Membre AME de la Comunitat de Catalunya de la Escola Lacaniana de Psicoanàlisi (CdC-ELP)

Relació de l’hemofília amb el psiquisme

El fet real de l’hemofília s’inscriu subjectivament per cada persona afectada i per cadascú dels seus familiars. Tant importants, i d’efectes tan reals, com els paràmetres físics de l’afectat d’hemofília, ho són també les significacions subjectives que cada persona li dona, és a dir, el sentit particular que l’hemofília te per cadascú, així com pel seu entorn familiar. Aquestes significacions tenen una importància fonamental perquè incideixen en la posició que la persona afectada pren davant la seva condició d’afectat. De fet, orientaran tota la seva vida i les seves eleccions, no solament pel que fa a l’atenció de la coagulopatia, i sovint inconscientment. La posició subjectiva pot portar, per exemple, a viure amb preocupació excessiva una coagulopatia lleu, o bé, a desatendre una coagulopatia greu; encara més, impregna qualsevol decisió a la vida, marcant eleccions vitals fonamentals com triar els estudis, la professió, les relacions socials, la parella.

Quan la persona n’és conscient i pot pensar les raons profundes de les seves decisions vitals, pot decidir cóm vol viure la seva vida, incloent-t’hi la necessària atenció de les condicions físiques però sense deixar que aquestes imposin una manera de viure. No obstant, es constata que quan es pateix una malaltia crònica hi ha un risc important, una forta tendència cap a que la realitat de l’afectació física del cos es situï en primer lloc sense deixar espai a la subjectivitat. La persona afectada viu, pensa i sent, però l’atenció prioritària del cos malalt pot impedir que els professionals que l’atenen i ella mateixa prestin atenció a la dimensió subjectiva. Quan la subjectivitat no troba espai per desplegar-se, perquè tot l’espai està ocupat per la prioritat física, es donen efectes simptomàtics i la persona perd el control de la pròpia existència

No obstant, es constata que quan es pateix una malaltia crònica hi ha un risc important, una forta tendència cap a que la realitat de l’afectació física del cos es situï en primer lloc sense deixar espai a la subjectivitat. La persona afectada viu, pensa i sent, però l’atenció prioritària del cos malalt pot impedir que els professionals que l’atenen i ella mateixa prestin atenció a la dimensió subjectiva. Quan la subjectivitat no troba espai per desplegar-se, perquè tot l’espai està ocupat per la prioritat física, es donen efectes simptomàtics i la persona perd el control de la pròpia existència

Qué fa el Servei

Assistència clínica a infants, adolescents i adults
S’atenen consultes i es proporciona orientació
Es realitzen psicodiagnòstics i informes
Programes d’atenció a la infància
Treball i formació específica en infeccions (VIH, VHC).
S’atenen consultes sobre orientació professional
S’atenen situacions terminals i s’ofereix atenció a l’afectat i als familiars
Es coordinen diferents casos amb altres centres i professionals del món de la salut i l’educació
Es realitzen grups psicoterapèutics: pares de nens i joves, persones amb dolor crònic, dones amb coagulopaties, i d’altres
Es visiten les colònies organitzades per l’ACH i s’atenen consultes
Es col·labora a les visites i orientacions a les escoles en relació a l’escolaritat d’un nen hemofílic
Es promouen i es participa en campanyes de prevenció, d’informació i de sensibilització
Tenim una presència continuada a la Unitat d’Hemofília de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebrón de Barcelona, i també contactem amb altres centres hospitalaris, escoles, EAPS, serveis socials, educadors, metges, psiquiatres, altres psicòlegs, institucions i diferents associacions, en totes aquelles actuacions que afectin al col·lectiu
Es crea i es divulga diferent material informatiu (llibres, articles de revista, fulletons psicosocials, etc.) - Es porten a terme diferents estudis d’investigació
Es porten a terme diferents estudis d’investigació
Es participa activament en jornades, taules rodones, congressos i sessions clíniques
S’assisteix a jornades de formació continuada

Assessorament i Atenció Psicopedagògica

S’assessora i es dóna informació als centres educatius que tenen escolaritzat un infant o jove amb hemofília.

Es col·labora amb psicòlegs, mestres, educadors, EAPS, treballadors socials i infermeres, per poder portar a terme diferents intervencions educatives.

L’atenció psicopedagògica, en funció de les necessitats educatives de cada cas, es pot concretar en:

classes de reforç
reeducacions
tècniques d’estudi
formació d’adults
aprenentatge d’alguns idiomes
orientació vocacional i professional
orientacions o assessoraments en temes puntuals
diagnòstics psicopedagògics i seguiments

L’atenció psicopedagògica es pot oferir a l’aula de l’ACH, a domicili, a les escoles o als centres hospitalaris.

S’ofereix un espai grupal per nens simult al grup de pares.

Es fomenta l’educació en valors a través d’activitats de lleure i esportives, com les colònies integradores i el cap de setmana d’esquí de fons.

S’elaboren publicacions i material informatiu divers.

Es col·labora en investigacions interdisciplinars i es participa activament en jornades i congressos.

Recerca

El Servei de Psicologia sosté una tasca de recerca continuada al voltant de diferents qüestions de la teoria i de la pràctica clínica. Per portar-la a terme l’equip participa en diferents espais de supervisió i formació continuada, així com a diversos grups de treball i recerca.

Dels resultats de la tasca de recerca es dona compte a través de les publicacions promogudes per la pròpia entitat, dels articles publicats a revistes professionals i de les presentacions a congressos i jornades.

Als congressos, el Servei participa molt activament amb ponències i pòsters per donar a conèixer les recerques realitzades. Els congressos són també ocasions per conèixer que es fa a altres entitats i centres de recerca, i per promoure un intercanvi de coneixements. L’equip participa habitualment al Congrés de la Federació Mundial de l’Hemofília que te lloc cada dos anys, i al Congreso Nacional sobre el SIDA, Seisida, que es celebra anualment. A més, intervenim en Conferències, Seminaris, Jornades i activitats diverses sobre temes que puguin ser d’interès per al col·lectiu. Així mateix, a l’ACH organitzem cada any una Jornada d’Actualització sobre l’Hemofilia.

Fruit del treball de recerca, s’han elaborat diverses publicacions, algunes de les quals son destinades al col·lectiu. Es poden consultar en la secció Publicacions.

Difusió i Publicacions

L’elaboració de materials de difusió sobre les coagulopaties i altres temes relacionats és una tasca molt important per l’ACH. La difusió compleix una necessària funció de transmissió d’informació sobre qüestions complexes i generalment desconegudes pel públic. Les persones que cerquen aquesta informació tenen sovint un interès personal, bé perquè els han diagnosticat una coagulopatia, bé perquè li han diagnosticat a un familiar. Tot plegat, dona compte de la delicada tasca i la responsabilitat que significa elaborar i posar a l’abast del públic materials de difusió. És fonamental que la informació sigui rigorosa a la vegada que entenedora, així com tenir present que els materials de difusió poden oferir una orientació, però que qualsevol pregunta o dubte particular s’ha d’adreçar al professional corresponent, ja sigui el seu metge o psicòleg.

El Servei de Psicologia en pren part col·laborant en la planificació i redacció de diferents publicacions sobre els aspectes psíquics i subjectius implicats en el viure amb hemofília. També participa amb la redacció de capítols o fent col·laboracions puntuals en la elaboració d’altres materials.

Tanmateix, les professionals de l’equip publiquen articles, fruit de la tasca clínica i de recerca, en diverses revistes adreçades a un públic professional.

Les darreres publicacions del Servei:

Balcells M, Cabré P., Grases S., Álvarez E., Fernández C. “El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente”. Editat per Fundació Privada Catalana de l’Hemofília – Associació Catalana de l’Hemofília amb el patrocini de Química Farmacéutica Bayer S.L. Barcelona. 2010.

Dins la Col·lecció “Què cal saber?”, el llibre“Portadores d’hemofilia”, VVAA. Editat per l’Associació Catalana de l’Hemofilia i la Fundació Privada Catalana de l’Hemofilia, amb la col·laboració de Kutxa i Fundació ONCE. Barcelona. 2009.

(Hi ha edició en castellà)

Altres publicacions del servei:

Llibres:

Balcells, M. Grases, S. “Hemofília i salut mental. Deu anys del Servei de Psicologia”. Editat per l’Associació Catalana de l’Hemofilia i la Fundación Privada Catalana de l’Hemofilia. Barcelona. 2003.
Fundació Privada Catalana de l’Hemofilia. “Aventures en un mon màgic”. Barcelona. 2001.