El diagnòstic precoç i l’aparició dels primers símptomes d’una malaltia són motius habituals d’angoixa en els pares dels nens afectats. El risc d’aparició de símptomes físics augmenta a mida que el nen va adquirint autonomia. Aquest període de la vida resulta especialment angoixant i complicat per la família i per ell mateix. És freqüent que els pares i les persones cuidadores tendeixin a limitar la mobilitat del nen i a frenar les seves iniciatives, el que va en detriment del desenvolupament físic i psíquic del nen.

És per això, que proposem diversos programes específics per aquests moments de la vida del nen i de la família.

Programa d’Acollida

Es tracta de portar a terme una o varies visites amb les famílies que han rebut un diagnòstic d’hemofília del seu fill. La finalitat és oferir la possibilitat d’un acompanyament a la mida de cada membre de la família en el temps inicial del diagnòstic. No tant sols per poder-los fer arribar la informació que desitgin al voltant de la coagulopatia, si no per tal de poder sostenir la vivència subjectiva de cadascú d’ells davant la nova realitat.

Programa de Detecció Precoç (0-4 anys)

Consisteix en oferir a les famílies, la possibilitat de dur a terme un seguiment de tres visites concertades, al llarg de la primera infància. En aquestes visites es valora el desenvolupament psicomotor del nen amb protocols de valoració específics en funció de la edat del nen. Per altre banda, més enllà del protocol, destaca especialment l’oferta d’un espai on tant els pares com el nen puguin desplegar la seva subjectivitat i on les seves preguntes i inquietuds siguin acollides i, al mateix temps, s’animin les seves pròpies construccions.

Programa de revisions psicològiques per a nens hemofílics en edat escolar (6-15 anys)

Anualment la Unitat d’Hemofília del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona programa revisions mèdiques per als nens amb coagulopaties. Les revisions psicològiques s’enquadren dins d’aquest programa, i tindrien també la finalitat de sostenir aquest seguiment tant de nens com de famílies pel que fa a la seva vivència de l’hemofilia.

Així mateix, pot ser que arrel d’aquests encontres, sorgeixin demandes referents a altres temes de la vida de l’infant o d’algun membre de la família, i aquestes seran acollides dins l’atenció individualitzada.